Stell dir vor, der Lockdown endet für dich nie. Und zwar nicht Corona-bedingt, sondern weil dein eigener Körper dir eine Ausgangsperre verhängt. Du hast keine Energie, um aufzustehen, zu duschen oder zu essen. Du musst dich zwischen den alltäglichsten Dingen wie Wohnung putzen oder einkaufen gehen entscheiden. Aber Warum? Weil du keine Kraft hast. Was wir uns nicht einmal vorstellen wollen, das ist Alltag von rund 25.000 Menschen in Österreich, die mit ME/CFS leben.
TEXT: MIRIAM MAYRHOFER
FOTOS: CHIARA SWATON UND JANET TEPLIK
VIDEO: JANET TEPLIK
Rea ist einer dieser Menschen. Sie ist 28 Jahre alt und lebt seit zwei Jahren mit der Diagnose ME/CFS. Wie diese sich auf ihr Leben auswirkt? „Es ist wie bei einem kaputten Handyakku. Als hätte man ein Handy, das schon ein paar Jahre alt ist und nicht mehr richtig lädt. Man muss es ständig anstecken und dann lädt es nicht auf, es ist immer nur so bei 20 Prozent. Und dieser kaputte Akku ist mein Körper. Mit diesen 20 Prozent muss ich durch den Tag kommen.“ In Ihrem Blog und auf Instagram gibt sie Einblicke in ihre Lebensrealität und setzt sich für mehr Aufklärung und Inklusion ein. Das ist sowohl eine Leistung als auch notwendig. Notwendig, weil Menschen mit ME/CFS oft allein gelassen werden. Rea hat ihr Lehramtsstudium abgeschlossen. Sie wird aber, wenn sich nicht vieles ändert, nie als Lehrerin arbeiten können. Der Grund dafür: ME/CFS. Fünf Buchstaben, eine Krankheit, wenig Forschung und viele Symptome.
„Es ist wie bei einem kaputten Handyakku. Als hätte man ein Handy, das schon ein paar Jahre alt ist und nicht mehr richtig lädt. Man muss es ständig anstecken und dann lädt es nicht auf, es ist immer nur so bei 20 Prozent. Und dieser kaputte Akku ist mein Körper. Mit diesen 20 Prozent muss ich durch den Tag kommen.“
Fünf Buchstaben und wofür sie stehen
ME/CFS steht für die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom. Es gibt alternative Bezeichnungen, die auf unterschiedliche Zeitpunkte und Orte der Entdeckung dieser Krankheit zurückzuführen sind. Auf sie wird an dieser Stelle aber nicht näher eingegangen, weil sich ME/CFS als dominante Bezeichnung etabliert hat. ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung. In vielen Fällen führt sie zu einem hohen Maß körperlicher Behinderung und verursacht gravierende Einschränkungen in sämtlichen Lebensbereichen der Betroffenen.
Die Symptomatik
Eines der häufigsten Symptome ist die chronische Fatigue. Unter Fatigue versteht man in der Medizin eine krankhafte Erschöpfung oder Schwäche, die weit über das Maß einer starken Müdigkeit hinausgeht. Chronisch bedeutet im Kontext einer Krankheit, dass diese lang andauernd ist, es keine Aussicht auf eine vollständige Heilung gibt und diese mit einer hohen Inanspruchnahme von Leistungen des Gesundheitssystems einhergeht. Die meisten ME/CFS-Patient*innen leiden unter chronischer Fatigue. Auch Rea kennt sie nur zu gut. „Das hat mit einer normalen Erschöpfung, die ein Mensch nach einem intensiven Arbeitstag erlebt, nichts zu tun. Das sind zwei verschiedene Welten. Ein gesunder Mensch kann sich das halt auch wirklich nicht vorstellen, wie das ist.“
Die Fatigue ist bei ME/CFS auch im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen, wie z. B. Multipler Sklerose, besonders schwer ausgeprägt. Denn selbst leicht Betroffene (dazu weiter unten mehr) können auf nur mehr 50 Prozent ihres vorherigen Leistungspotenzials, sprich ihrer vorherigen Kraft, zugreifen. Bei schweren Verläufen sind Patient*innen oft tagelang zu erschöpft, um ihre Kleidung zu wechseln, sich zu waschen oder sogar zu sprechen. Im schlimmsten Fall sind Patient*innen vollständig bettlägerig und auf künstliche Ernährung angewiesen.
ME/CFS-Betroffene leiden neben der Fatigue auch unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Was das konkret für sie bedeutet: Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen. Zusätzlich zu dem, was klingt wie eine lange Liste von Wörtern in einem abschreckenden Beipackzettel, bedeutet die Krankheit für viele ME/CFS-Betroffene auch, dass sie nur mehr für eine sehr begrenzte Zeit stehen oder sitzen können. Der Symptomkatalog umfasst zudem ein starkes Krankheitsgefühl, geschwollene Lymphknoten, Atemwegserkrankungen und eine deutlich erhöhte Infektanfälligkeit. Dazu kommen Schmerzen und Krämpfe im Muskel- und Gelenksbereich und starke Kopfschmerzen. Auch neurologische Auswirkungen wie massive Konzentrations-, Merk- und Wortfindungs-Störungen, die oft als „Brain Fog“ bezeichnet werden, sind häufig. Von diesem Brain Fog spricht auch Rea, als wir sie nach ihren Symptomen fragen. Wie es sich anfühlt, diese Schmerzen am eigenen Körper zu spüren? „Im Prinzip fühlt es sich an wie eine Grippe, die nie ganz weggeht. Man fühlt sich sehr, sehr erschöpft, es ist keine normale Müdigkeit, sondern eine schwere, bleierne Erschöpfung.“
„Im Prinzip fühlt es sich an wie eine Grippe, die nie ganz weggeht. Man fühlt sich sehr, sehr erschöpft, es ist keine normale Müdigkeit, sondern eine schwere, bleierne Erschöpfung.“
Ein sehr typisches Symptom für ME/CFS ist auch die „Post-Exertional Malaise“, kurz PEM. Sie beschreibt eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome, die schon nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung auftreten kann. PEM führt zu Schwächeanfällen, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Oft wird sie bereits durch das Gehen weniger Schritte ausgelöst. Sie ist auch der Grund dafür, dass scheinbar einfache, gewöhnliche Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen für ME/CFS Patient*innen zu einem unmöglichen Kraftakt werden können.
Abstufungen der ME/CFS- Erkrankung
● Leicht
Menschen mit einer milden Ausprägung von ME/CFS sind mobil und können für sich selbst sorgen. Haushaltsaufgaben gestalten sich jedoch schon schwierig. Die meisten arbeiten oder machen noch eine Ausbildung, dafür wird meistens auf Freizeit- und soziale Aktivitäten mehr oder weniger verzichtet. Sie brauchen viele freie Tage oder nutzen Wochenenden zum Ausruhen, um sich den Anstrengungen der restlichen Woche gewachsen zu fühlen. Betroffene halten in etwa ein um 50 Prozent reduziertes Aktivitätslevel, im Vergleich zu vor der Erkrankung.
● Moderat
Menschen mit moderatem, sprich mittelschwerem, ME/CFS sind in ihrer Mobilität und auch sonst in allen Aktivitäten des täglichen Lebens erheblich eingeschränkt. Bei ihnen kommt es oft zu stärkeren Schwankungen in der Symptomatik und dem Aktivitätslevel. Sie können meistens weder arbeiten, noch studieren und sind oft ans Haus gebunden. Bereits leichte Belastungen, etwa ein Arzttermin, ein Einkauf oder auch schon ein kurzer Spaziergang, führen zu Zustandsverschlechterungen.
● Schwer
Schon einfache Aktivitäten, wie Duschen, Zähneputzen, oder einfach nur aufrecht zu stehen, können zu einer schweren Zustandsverschlechterung führen. Die meisten schwer betroffenen Patient*innen können das Bett nur für kurze Zeit verlassen. Sie sind in den meisten Fällen pflegebedürftig und stark auf Hilfe von außen angewiesen.
● Sehr schwer
Sehr schwer Betroffene sind vollständig ans Bett gefesselt und schon bei den grundlegendsten Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen. Sie verschwinden von der öffentlichen Bildfläche und Wahrnehmung, weil sie jahrelang ihr Haus und Bett nicht verlassen können.
Diagnose
In den meisten Fällen geht einer erfolgreichen ME/CFS-Diagnose eine lange Liste an Fehldiagnosen voraus. Häufige Fehldiagnosen lauten Depression, Burnout und Neurasthenie, das ist eine psychische Störung. Auch für Rea war der Weg zur Diagnose kein leichter. Heute weiß sie, dass sie vermutlich bereits 2011, also acht Jahre vor Erlangung ihrer Diagnose, nach ihrer Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber, bereits an ME/CFS erkrankt sein könnte. „Ich bin da auch zufällig draufgekommen. Es war irgendein Zeitungsartikel, und ich hab‘ mir so gedacht: 'Oh Gott, das beschreibt grad‘ mein Leben'. Ich hab‘ mich dann an den Arzt gewandt der in diesem Artikel erwähnt wurde. Wenn mir der Artikel nicht in die Hände gefallen wäre, dann hätte ich ewig lange keine Diagnose gehabt.“
Das International Institute of Medicine schätzt, dass zwischen 84Prozent und 91Prozent der eigentlichen ME/CFS-Patient*innen nicht als solche diagnostiziert werden. Eine Metaanalyse der weltweiten Prävalenz von ME/CFS aus dem Jahr 2020 kommt auf einen geschätzten Wert von 0,89 Prozent der Gesamtbevölkerung. Übertragen auf Österreich würde das sogar einer Zahl von mehr als 75.000 Betroffenen entsprechen - offiziell weiß man jedoch nur von 25.000.
Das Erhalten der Diagnose ME/CFS ist für Rea aber nicht das Ende ihrer Krankheitsgeschichte. Sie beschreibt gemischte Gefühle: Zum einen eine Welle der Erleichterung; zum anderen aber auch eine ganze Menge neuer Ungewissheiten, die auf sie hereinbrachen. Erstmal ist das schon ein Schock, wenn man das hört, vor allem als junger Mensch, dass man eine Krankheit hat, für die es im Prinzip keine Heilung gibt. Die Vorstellung: bleibt das jetzt so? Und wie geht’s weiter? Andererseits war es auch eine große Erleichterung endlich mal zu wissen, was los ist. Wenn man sich jahrelang wundert, Was ist los, was ist falsch mit mir? Und keiner glaubt es einem so richtig und dann endlich einen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt und der einem zuhört.“
„Erstmal ist das schon ein Schock, wenn man das hört, vor allem als junger Mensch, dass man eine Krankheit hat, für die es im Prinzip keine Heilung gibt. Die Vorstellung: bleibt das jetzt so? Und wie geht’s weiter?"
Alltag mit ME/CFS
Die Tragweite von ME/CFS wird vor allem im Alltag in jeder Aktivität, die zuvor das „Normalste der Welt“ war, spürbar. Auch Rea musste ihr Leben komplett umkrempeln, im Privaten sowie im Beruflichen. Sie musste ihren Beruf als Lehrerin, eine Karriere, die sie sich zuvor jahrelang aufgebaut hat, aufgeben und ist plötzlich von öffentlichen Stellen und Ämtern abhängig. „Es ist, als würde ein Teil deiner Identität wegbrechen“. Während berufliche Kontakte wegfallen, bleiben Rea aber freundschaftliche, soziale Kontakte erhalten. Ihr privates Umfeld hilft ihr, mit den Tücken der ME/CFS-Erkrankung bestmöglich umzugehen. Es ist Rea schlichtweg nicht möglich, einfach so spontan das Haus zu verlassen. Ihre Freunde kommen dann eben zu ihr nach Hause. Doch auch hier gilt: Ausnahmen bestätigen die Regel: „Und manchmal, wenn ein Geburtstag ist und was Einmaliges, ein besonderes Event oder so, dann nehme ich das auch einmal in Kauf, dass es mir die Tage danach schlechter geht. Weil irgendwo muss man sich auch mal schöne Erlebnisse gönnen.“
Reas Alltag wird von ME/CFS gelenkt: Jede Aktivität, jeder Ausflug und Besuch müssen wohl überlegt sein.
„Und manchmal, wenn ein Geburtstag ist und was Einmaliges, ein besonderes Event oder so, dann nehme ich das auch einmal in Kauf, dass es mir die Tage danach schlechter geht. Weil irgendwo muss man sich auch mal schöne Erlebnisse gönnen.“
Natürlich muss Rea immer darauf bedacht sein, das nicht zu oft zu wiederholen. Sie würde sonst riskieren, dass sich ihr Zustand rapide verschlechtert. Um das zu verhindern, wendet Rea die Methode des sogenannten „Pacings“ an. Das bedeutet, bewusst mit seinen Energiereserven Haus zu halten, Aktivitäten vorzuplanen und jeden Tag je nach notwendigen Erledigungen und Prioritäten gut zu strukturieren und dabei stets auf die eigenen Energieressourcen bedacht zu sein.
Prävalenz, Forschung, Behandlung
Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. In anderen Worten: MEC/CFS ist eindeutig keine seltene Krankheit. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Multisystemerkrankung ein, was ME/CFS zu keinem neuen Krankheitsbild macht. Eigentlich sollten die Attribute „weder selten“, „noch neu“ den Rückschluss zulassen, dass es umfassende Studien zu dieser Krankheit gibt. Doch das ist hier nicht der Fall, denn ME/CFS wird von mancher Stelle sogar als die am wenigsten erforschte Krankheit unserer Zeit bezeichnet. Dabei wäre es essentiell, mehr Daten zu erheben, um die Krankheit besser zu verstehen und schnellstmöglich zu diagnostizieren. Zahlen belegen, dass eine Früherkennung zu einer besseren Prognose führen kann.
Warum jahrzehntelang kaum über ME/CFS geforscht wurde, obwohl die WHO ME/CFS schon 1969 in die Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) aufgenommen hat, ist nicht sicher. Eine mögliche Begründung könnte sein, dass weltweit nur wenig Gelder von den verschiedenen Staaten für die Forschung bereitgestellt werden. Es gibt auch in Österreich keine offizielle Forschungsförderung für ME/CFS.
Ergebnisse, die aus den wenigen bisher abgeschlossenen Studien hervorgehen, liefern unter anderem folgende zentrale Erkenntnisse: Es zeichnen sich zwei Altersspannen ab, in denen eine Erkrankung besonders häufig auftritt, nämlich zwischen dem zehnten und 19. und dem 30. und 39. Lebensjahr. Es gibt aber auch Kinder, die erkrankt sind. ME/CFS tritt ohne erkennbares Muster quer durch alle Bevölkerungsgruppen und -schichten auf. Der Unterschied in Bezug auf das Geschlecht der Betroffenen ist aber deutlich, denn Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer.
Behandlung
Behandlungsmöglichkeiten gibt es für ME/CFS nahezu keine. Derzeit gibt es noch keine zugelassenen Medikamente oder etablierte Formen der Therapie. Die Behandlung von ME/CFS ist vorwiegend symptomorientiert. ME/CFS gilt in den meisten Fällen als unheilbar, kann aber besonders bei Früherkennung und schonendem Umgang mit Energiereserven, wie Rea es zum Beispiel mit Pacing macht, manchmal stabilisiert werden. Manchmal, weil der Krankheitsverlauf von Patient*in zu Patient*in Unterschiedlich sein kann. Während Übungen und Aktivierungsmaßnahmen für gesunde Menschen oder Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen helfen können, sind sie für Patient*innen mit ME/CFS oft kontraproduktiv oder gar schädlich. Auch Rea hat schon vieles probiert. Sie berichtet darüber, wie frustrierend und finanziell auslaugend die Inanspruchnahme von Therapiemöglichkeiten für ME/CFS-Erkrankte in Österreich ist: „Man wird auch hier als Patient sehr alleingelassen. Weil bei seltenen Krankheiten gelten Therapieformen oft als ‘experimentell’ und dann zahlt sie die Krankenkasse nicht. Da muss man sich wirklich durchkämpfen.“ Diese alternativen Therapieformen, wie zum Beispiel mit Immunglobinen, bringen für Erkrankte zwar Hoffnung, sie kosten aber auch mehrere tausende Euros und sind daher langfristig kaum finanzierbar.
Die österreichischen Gesellschaft für ME/CFS führt jährlich den ME/CFS Report durch. Aus dem aktuellen Bericht geht hervor, dass ihre Arbeit und die Entstehung einer Community ein Problem immer deutlicher sichtbar machen: Es gibt in Österreich viele tausende Menschen, die an einer schweren Erkrankung leiden, die weder von Seiten der Ärzte noch von öffentlichen Stellen wirkliche Beachtung findet. „Natürlich gibt es auch Hoffnung, dass es in Zukunft einmal anders sein wird. Das ist der Beitrag, den ich leiste. Dass ich versuche, die Krankheit bekannter zu machen. Und das ist auch der Beitrag, den ich leisten kann. Und einfach hoffen, dass wir in Zukunft mehr gehört werden und dass es mehr Unterstützung gibt.“
Das ist der Beitrag, den ich leiste. Dass ich versuche, die Krankheit bekannter zu machen. Und das ist auch der Beitrag, den ich leisten kann. Einfach hoffen, dass wir in Zukunft mehr gehört werden und dass es mehr Unterstützung gibt.“
Aus dem österreichischen Report für ME/CFS geht auch deutlich hervor, dass Österreich im internationalen Vergleich besonders in Bezug auf die Forschung stark hinterherhinkt. Österreich ist eines der wenigen Länder Westeuropas, das weder über eine Anlaufstelle für Betroffene noch über entsprechende Spezialist*innen im öffentlichen System verfügt. „Man glaubt immer, man lebt in einem Land, in dem es so eine gute Versorgung gibt für Menschen, die Krankheiten haben, und ein gutes Gesundheitssystem. Aber dann erwischt man eine Krankheit die sehr unbekannt ist, und plötzlich fühlt man sich total allein gelassen. Das ist sehr schwierig.“
Obwohl Österreich grundsätzlich ein gut aufgestelltes Gesundheitssystem hat, wird Rea als ME/CFS-Patientin von diesem System übersehen.
„Man glaubt immer, man lebt in einem Land, in dem es so eine gute Versorgung gibt für Menschen, die Krankheiten haben, und ein gutes Gesundheitssystem. Aber dann erwischt man eine Krankheit die sehr unbekannt ist, und plötzlich fühlt man sich total allein gelassen.“
Was kann die Politik tun?
Um die Situation in Österreich für betroffene Menschen wie Rea zu verbessern, schlägt die CFS-Hilfe eine Reihe von Maßnahmen vor. Darunter fallen zum Beispiel umfassende Informationskampagnen für Ärzte, Spitäler, Versicherungen und Sozialstellen. Es soll auch endlich zur Einrichtung einer Anlaufstelle für Diagnosestellung, Akutversorgung und Betreuung kommen. Die finanziellen Belastungen, die eine ME/CFS Erkrankung mit sich bringt, sollen durch eine soziale Sicherung von zumindest moderat, schwer und sehr schwer Betroffenen, abgefedert werden. Außerdem sollte man Optionen vorstellen, um für leichter Betroffene einen Wiedereinstieg in den Berufsalltag zu ermöglichen.
Was kann jede*r Einzelne tun?
Wer nicht selbst von ME/CFS betroffen ist, kann nicht nachfühlen wie es ist, sich seinen Alltag von dieser Krankheit diktieren lassen zu müssen. Das ist schlichtweg unmöglich. Was aber durchaus möglich ist, ist Menschen wie Rea ein Grundmaß an Empathie entgegenzubringen, sich zu informieren und als sogenannter „ally“, sprich Verbündete*r, dabei zu helfen, mit Vorurteilen und Stigmata aufzuräumen. Damit zumindest diese den ME/CFS-Erkrankten nicht noch zusätzlich Kraft rauben. „Was ich Menschen gerne mitgeben möchte ist, dass man kranke Menschen ernst nehmen sollte und zuhören sollte, statt zu verurteilen. Es fällt einem einfach auf, wie wenig inklusiv unsere Gesellschaft immer noch ist und wie sehr Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen einfach noch ausgeschlossen werden.“
Weitere Informationen findet ihr hier:
Die Gesellschaft für ME/CFS setzt sich Aufklärung und Hilfe von ME/CFS Patient*innen in Österreich ein. Außerdem veröffentlicht sie einmal im Jahr den ME/CFS Jahresbericht, in dem Zahlen, Fakten und Ausblicke im Zusammenhang mit der ME/CFS-Erkrankung diskutiert. Hier kann man auch die gängigsten Symptome nachlesen und erhält generell eine gute Übersicht zu allem, was ME/CFS betrifft.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist eine 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Sie engagiert sich dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen von ME/CFS-Erkrankten soll an die Öffentlichkeit getragen werden und letztlich durch mehr Aufmerksamkeit neue Forschungsprojekte hervorbringen.
EUROMENE steht für "European Network on ME/CFS". Forschungsgruppen sollen sich durch diese europäische Plattform vernetzen und besser zusammenarbeiten und einen besseren Austausch haben. Außerdem erhält man hier Einschätzungen und Reviews zu derzeitigen Forschungsprojekten, bleibt am Laufenden und über neue Erkenntnisse informiert.
Hier werden Informationen und Neuigkeiten im Bereich der ME/CFS veröffentlicht. Außerdem sind hier Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und mehr genauer aufgelistet und sollen Interessierten und Betroffenen aufschlussreiche Daten präsentieren.
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Im Rahmen unseres Schwerpunktes Leben mit Downsyndrom hat Fanny uns einen Einblick in ihren Lebensalltag mit Downsyndrom gegeben. In ihrer Geschichte erfährst du, wie sich ein zusätzliches Chromosom auf Körper und Lebensstil auswirkt und wie ein selbständiges Leben trotz, oder mit Downsyndrom möglich ist.